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再過(guò)幾分鐘，RuthieWeiss的球隊(duì)眼看就要輸?shù)舻谒膫�(gè)球。盡管她站在旁邊稍作休息，這名9歲的女孩卻沒(méi)有放棄。她請(qǐng)教練再次讓她入場(chǎng)，然后她從一名隊(duì)友面前跑過(guò)，直接投籃�！班病钡匾宦�，Ruthie得到兩分。隨著比賽進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，她又一次進(jìn)球了。她們的球隊(duì)贏得了這個(gè)季度的首場(chǎng)比賽，隨之而來(lái)的歡呼聲仿佛她們贏得了國(guó)家賽事的冠軍。對(duì)球員的幾名父母甚至停下來(lái)祝賀Ruthie??球隊(duì)的13分都是她贏得的�！巴�，她太令人難以置信了！”他們對(duì)Ruthie的父母說(shuō)。

讓Ruthie的表現(xiàn)更加難以置信的是她的DNA。由于一個(gè)基因的編碼錯(cuò)誤，她患有白化病，身體產(chǎn)生的黑色素非常少，這意味著她的皮膚和頭發(fā)顏色都是白色的，而且她幾乎失明，視力水平是普通人的1/10。她仍在學(xué)習(xí)閱讀，并且可能永遠(yuǎn)不能開車，但是她卻可以和隊(duì)友一起打籃球。

今年1月，Ruthie的父親Ethan問(wèn)她，是否愿意在出生前讓父母改變導(dǎo)致她失明的基因。Ruthie毫不猶豫地說(shuō)不愿意。那么，她是否想過(guò)未來(lái)改變自己孩子的基因，讓他們看得更加清楚呢？又一次，她毫不猶豫地回答說(shuō)不愿意。

這個(gè)答案讓加州大學(xué)醫(yī)學(xué)家EthanWeiss不禁陷入沉思。Weiss對(duì)基因編輯技術(shù)的迅速發(fā)展非常熟悉，從理論上講，這種技術(shù)可以避免兒童出現(xiàn)致命紊亂或是像Ruthie一樣的殘疾。他認(rèn)為如果在Ruthie出生前可以選擇編輯導(dǎo)致她失明的基因，他和妻子會(huì)毫不猶豫地那么做。但現(xiàn)在他卻認(rèn)為那樣做可能會(huì)犯錯(cuò)誤，可能會(huì)失去一些讓Ruthie顯得特別的事情：她本人的決定。

一個(gè)選擇

Ethan和Ruthie并非唯一考慮這個(gè)問(wèn)題的人，一種強(qiáng)有力的基因編輯技術(shù)CRISPR-Cas9的出現(xiàn)，就是否應(yīng)該以及如何對(duì)人類胚胎進(jìn)行基因編輯引發(fā)了廣泛的爭(zhēng)論。對(duì)胚胎基因的改變可以說(shuō)一定會(huì)傳遞給下一代，從而打破一直以來(lái)認(rèn)為無(wú)法逾越的倫理界限。

這種新技術(shù)已經(jīng)在考驗(yàn)人們認(rèn)為的可接受程度。今天的父母對(duì)他們可能傳遞給后代的基因擁有前所未有的控制權(quán)，比如他們可以利用產(chǎn)前基因檢測(cè)確認(rèn)是否存在唐氏綜合征，從而選擇是否生下這個(gè)胎兒。

胚胎植入前遺傳診斷技術(shù)可以讓夫妻進(jìn)行體外受精，從而選擇不攜帶任何導(dǎo)致疾病的特定突變基因。即便是改變遺傳基因??如果CRISPR可被用于改變胚胎基因，一些人也可以接受。而線粒體置換療法（通過(guò)捐贈(zèng)替換掉母親傳遞給下一代的極少基因）去年已在英國(guó)獲得批準(zhǔn)，用于治療存在特定基因紊亂風(fēng)險(xiǎn)的患者。

然而，很多安全、技術(shù)和法律障礙依然擋在編輯人類胚胎DNA的路上。

一些科學(xué)家和倫理學(xué)家表示，在這些現(xiàn)實(shí)的障礙被克服之前，從胚胎編輯的影響考慮這個(gè)問(wèn)題至關(guān)重要。對(duì)于那些存在疾病或下一代存在疾病的人來(lái)說(shuō)，這種療法會(huì)帶來(lái)一個(gè)什么樣的世界？“聆聽那些生活在這種境遇下的人的心聲非常重要�！庇�國(guó)東英吉利亞大學(xué)醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)家TomShakespeare說(shuō)。

觀點(diǎn)分歧

編輯人類胚胎基因仍處于起步階段，但是阻止遺傳一些基因的技術(shù)已經(jīng)存在。產(chǎn)前孕檢已經(jīng)可以做到通過(guò)分析母親血樣，檢測(cè)發(fā)育中胎兒的DNA，這種技術(shù)已經(jīng)讓父母親可以選擇在診斷出疾病或殘疾之時(shí)終止妊娠。盡管作用較小，但這種技術(shù)已經(jīng)發(fā)揮影響。

例如，在歐洲，妊娠期間唐氏綜合征患病率已經(jīng)從1990年的1萬(wàn)人中20人上升到今天的1萬(wàn)人中23人。但是患有唐氏綜合征的嬰兒出生人數(shù)卻一直穩(wěn)定在1萬(wàn)人中11人的水平，這是因?yàn)楹芏嗯�性在胎兒診斷出疾病后選擇終止妊娠。在美國(guó)，產(chǎn)前孕檢發(fā)現(xiàn)唐氏綜合征之后，67%~85%的人會(huì)選擇終止妊娠。

肯塔基州路易維爾律師MarkLeach的11歲女兒患有唐氏綜合征，他和妻子經(jīng)常被問(wèn)及是否在Juliet出生前就知道胎兒患有疾病。Leach說(shuō)，一些人純粹是好奇，但還有一些人問(wèn)題中帶著審判的味道。“你應(yīng)該做一些不僅對(duì)你來(lái)說(shuō)是對(duì)的事情，而且對(duì)社會(huì)來(lái)說(shuō)也是對(duì)的事情。”問(wèn)題中的這種審判感經(jīng)常讓他感到困擾，盡管政府和私人健康保險(xiǎn)通常會(huì)支付產(chǎn)前費(fèi)用，但他近日了解到學(xué)校已不再繼續(xù)為Juliet的數(shù)學(xué)和閱讀課提供專家支撐。

賓夕法尼亞大學(xué)法律和社會(huì)學(xué)教授DorothyRoberts表示，這種壓力經(jīng)常讓人感到困惑，如果胚胎基因編輯已經(jīng)變得可以獲得，壓力甚至?xí)�變得更大�！坝捎谌狈�殘疾兒童的支撐系統(tǒng)，女性不應(yīng)該對(duì)確保兒童基因健康負(fù)責(zé)。”她說(shuō)。

Leach知道，殘疾兒童也可以有精彩的生活。Juliet喜歡芭蕾舞和騎馬，她還會(huì)提示人們?nèi)绾稳リP(guān)心他人。“如果唐氏綜合征患者繼續(xù)減少，那么這個(gè)世界上具有同情心的人也會(huì)減少�！盠each說(shuō)。

即便面臨生命受到威脅的狀況，很多人也選擇不去干涉遺傳基因。倫敦大學(xué)學(xué)院亨廷頓氏病神經(jīng)學(xué)家EdwardWild估計(jì)，在英國(guó)有不足5%的患者利用植入前遺傳學(xué)篩查技術(shù)選擇不會(huì)導(dǎo)致疾病突變的胚胎，從而避免將病癥轉(zhuǎn)移給后代。一些人不知道他們存在這些突變，一些人因?yàn)槌杀净蚴秋L(fēng)險(xiǎn)因素決定不進(jìn)行篩查，一些人對(duì)這種技術(shù)存在個(gè)人或道德上的反抗情緒，一些人則認(rèn)為這種疾病傳遞給下一代僅有50%的幾率，事情沒(méi)有那么糟糕。

“自然而然地生孩子仍然比通過(guò)科學(xué)方法生孩子更受歡迎，盡管后者可以讓你確保孩子不會(huì)患有亨廷頓氏病�！盬ild說(shuō)。

而且，人類生物學(xué)還會(huì)以其他方式讓事情復(fù)雜化。有專家提示說(shuō)，例如一些易發(fā)生遺傳疾病的突變，如鐮狀細(xì)胞突變也存在益處，可抵抗瘧疾。因此編輯一種疾病的基因可能會(huì)導(dǎo)致另一種疾病發(fā)生“失火”風(fēng)險(xiǎn)。她認(rèn)為對(duì)當(dāng)前關(guān)于其他突變的潛在益處了解甚少，過(guò)度輕而易舉地利用基因編輯可能導(dǎo)致難以預(yù)料的后果。

而且，一旦被采用，這種技術(shù)幾乎一定會(huì)在全球不平衡地發(fā)展。芝加哥伊利諾伊大學(xué)社會(huì)學(xué)家AleksaOwen預(yù)測(cè)認(rèn)為，基因編輯將會(huì)首先被應(yīng)用于那些允許和支持輔助生殖技術(shù)的國(guó)家，如英國(guó)和其他一些歐洲國(guó)家以及中國(guó)、以色列等。但是對(duì)于很多發(fā)展中國(guó)家來(lái)說(shuō)，采取這種技術(shù)仍然過(guò)于昂貴。

此外，一些科學(xué)家預(yù)測(cè)，編輯人類胚胎可能會(huì)帶來(lái)變革性的影響。在去年12月舉行的國(guó)家科學(xué)院基因編輯峰會(huì)上，哈佛大學(xué)遺傳學(xué)家DanMacArthur在推特網(wǎng)上說(shuō)：“假設(shè)：我的孫輩會(huì)進(jìn)行胚胎檢查、基因編輯，那將不會(huì)改變‘成為人類的基本概念’，而會(huì)像注射疫苗那樣。”

換位思考

然而，患有軟骨發(fā)育不全的Shakespeare則表示，那些存在殘疾的人能夠和健康人一樣享受生命�！氨M管身高受限，我一樣得到了每個(gè)人所希望的生活：兒女、友誼和愛(ài)�！彼�不希望通過(guò)基因改變讓自己變得更高。

那些沒(méi)有殘疾障礙的人經(jīng)常會(huì)低估殘疾人的生活滿意度。盡管報(bào)告稱殘疾人生活質(zhì)量與健康人相比略低，但這種差異非常小。一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，一半以上存在嚴(yán)重殘疾障礙的人士都認(rèn)為他們的生活質(zhì)量“很好”或是“非常好”。

與經(jīng)濟(jì)或社會(huì)支持等其他因素相比，人們還經(jīng)常會(huì)高估嚴(yán)重健康缺陷對(duì)其幸福指數(shù)的影響�！昂芏嗔瞬黄鸬目茖W(xué)和技術(shù)應(yīng)該考慮到，很多對(duì)殘疾人生活的假設(shè)來(lái)自于對(duì)他們的偏見�！币晾�諾伊大學(xué)殘疾人研究專家LennardDavis說(shuō)，他本人就由失聰父母養(yǎng)育成人。殘疾人士認(rèn)為，科學(xué)家、政策制定者和生物倫理學(xué)家應(yīng)該采取步驟保證CRISPR技術(shù)，相關(guān)討論反映的是對(duì)患者及其家庭最好的意圖，并確保這些技術(shù)在當(dāng)前以及對(duì)后代實(shí)現(xiàn)最人性化的應(yīng)用。

他們表示，從最低程度來(lái)說(shuō)，發(fā)展CRISPR的投資應(yīng)該與幫助殘疾人士的創(chuàng)新投資相匹配。應(yīng)該考慮到殘疾人士可能成為CRISPR技術(shù)的治療目標(biāo)，讓他們參與相關(guān)決策過(guò)程。對(duì)Ruthie和她的父親來(lái)說(shuō)，他們已經(jīng)作了決定。Ruthie在做常規(guī)活動(dòng)時(shí)，要比同班同學(xué)更加努力。但當(dāng)她在籃球場(chǎng)打球、練習(xí)鋼琴或是在山上滑雪時(shí)，她的父親EthanWeiss看到的并不是一名患有殘疾的兒童。他看到的卻是女兒在盡情地享受人生，盡管其中存在一些挑戰(zhàn)�，F(xiàn)在，他知道自己不會(huì)改變?nèi)魏问虑椤?/p>
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